Interview de Nathalie GENE, auteure de l’ouvrage « Ma revanche sur la vie » : « J’aurai aimé que le handicap soit perçu autrement, qu’on ne fasse pas du handicap une espèce, mais comme des personnes à part entière »

Interview de Nathalie GENE, auteure de l’ouvrage « Ma revanche sur la vie » : « J’aurai aimé que le handicap soit perçu autrement, qu’on ne fasse pas du handicap une espèce, mais comme des personnes à part entière »
« Ma revanche sur la vie », le premier ouvrage de Nathalie GENE est une autobiographie poignante et authentique. L’auteure a voulu transmettre un message d’espoir et d’encouragement à toutes ces familles et ces enfants concernés par le handicap qui désespèrent. Nous l’avons rencontré pour vous en exclusivité.

Nathalie GENE est née le 30 septembre 1975 à 15h15, à Sarrebourg en Moselle, aînée d’une fratrie de 3 enfants, unique fille de ses parents. Invalide dès la naissance, amputée à la jambe en 2002, c’est une femme pleine de vie qui sourit à la vie. De père militaire, sa famille a souvent déménagé. Par la suite, c’est aux Mureaux, en banlieue parisienne, département des Yvelines que la famille se retrouve un temps. C’est là qu’elle passe son enfance. Puis, la famille de Nathalie déménage encore, et se retrouve à Bordeaux. C’est là qu’elle passe toute son adolescence. Après le bac, elle fait pas mal de formations qualifiantes notamment avec l’AFPA. Elle s’est d’ailleurs enrichie d’expériences professionnelles, entre autres à la Direction du Travail à Bisdary, à Initiativ’Eco. À l’âge de 20 ans, elle arrive en Guadeloupe où elle réalise sa vie de femme. En 2001 elle se marie, puis connaît la séparation avec son mari cinq ans plus tard.

Koezyon-Glob : Depuis, beaucoup d’eau a coulé sous les ponts ?

Nathalie GENE : « Ça a été dur, mais la solitude m’a été bénéfique, parce que je doutais beaucoup de moi en tant que femme. Quand je vivais avec mon époux, j’étais très dépendante de lui pour tout, dans le sens où je n’avais pas encore mon permis ».  

K-G : Quel est ton handicap ?

N-G : « J’ai un spina bifida avec hydrocéphalie valvée. Le spina bifida est une maladie congénitale, spine c’est épine, bi c’est deux et fida c’est fendu. Donc c’est la moelle épinière qui est fendue en deux. Cela entraîne de nombreuses complications au quotidien. Je ne sens pas le bas. Je marche, mais c’est la volonté qui fait que je marche. Je sais qu’il faut avancer une jambe comme ça. En fait, j’ai une sensibilité, mais elle est vraiment minime. Je me sens debout, mais incapable de dire si c’est dur, si c’est mou, si c’est chaud, si c’est froid parterre. En fait, pour expliquer, le spina bifida est lié à un défaut de fermeture du tube neural. C’est un manque d’acide folique à la base. Et quand ma mère était enceinte de moi, elle ne le savait pas. Elle l’a su un jour en allant faire son marché. C’est en arrivant par la suite chez le médecin qu’elle a su qu’elle était enceinte. A ce moment là, il n’y avait pas encore d’échographie, peut-être heureusement pour moi, elle ne m’aurait pas gardé, elle n’avait que 19 ans. Elle était plutôt jeune ».

K-G : Comment s’est déroulé l’accouchement ?

N-G : « Quand je suis sortie, mes jambes rejoignaient mon front. Je suis née comme un coquillage fermé, avec la moelle épinière qui ressortait ».

K-G : Comment vis-tu ton handicap au quotidien, depuis petite, en famille, avec ton entourage ?

N-G : « Mes frères et moi, on a toujours fait de l’autodérision de mon handicap. Ça m’a aidé en fait à l’accepter. Je me rappelle mon frère quand il m’a annoncé l’arrivée de son premier enfant, il me dit :

– Comment tu veux qu’il t’appelle quand il va commencer à parler ? (Rires).

…On en riait. Mes frères ont toujours été très protecteurs avec moi, surtout celui qui est après moi. Je pense qu’il a beaucoup souffert de ce handicap, au sens où il a dû avoir le rôle d’aîné. Inconsciemment, mes parents ont été très exigeants avec lui. A 4 ans, il descendait tout seul, il allait acheter le pain, il a été mûr très tôt. Il a joué le rôle du grand-frère et moi j’avais l’impression de perdre ma place car je n’ai pas tout le temps grandi avec eux, j’étais tout le temps à l’hôpital et je rentrais le week-end. La chance que j’avais, d’avoir des parents aimants, car en quittant l’hôpital, je laissais beaucoup d’enfants là, les parents ne s’occupaient pas d’eux. Moi, j’ai été choyée, j’ai été élevée dans une famille aimante ».      

K-G : En grandissant, tu t’intégrais bien ?

N-G : « Après c’était dur à l’école. Le fait que je sois spina bifida, que je sois incontinente, je n’ai pas été acceptée en maternelle, je n’ai fait aucune maternelle. Je suis passée directement au CP. Pendant que d’autres apprenaient à dessiner, à lire, à écrire, moi j’apprenais à marcher. Mes premiers pas, je les ai faits vraiment à 10 ans. Ça a été dur, parce qu’en fait il a fallu tout recasser pour remettre en place, parce que mes pieds ils se disaient bonjour. (Rires). Dès petite, dès bébé, dès mes premières opérations, je dormais avec des sacs de sables. Vu que je suis née, vu que mes pieds rejoignaient mon front, quand on m’a opéré pour que cela ne recommence pas, il fallait bloquer mes pieds lorsque je dormais avec des sacs de sable sur les jambes de façon à ce que ça reste à plat ».

K-G : Et puis par la suite ?

N-G : « Après c’était de la rééducation constamment. Maintenant c’est moi qui boude. (Rires). Comme c’est moi qui gère maintenant ma vie. En fait, la rééducation c’est davantage de l’entretien, je n’aurai plus de progression. Déjà on m’avait dit que je n’allais pas vivre, que je n’allais pas passer 24 heures. J’ai 40 ans aujourd’hui. Je marche, j’ai une vie totalement normale, une vie de femme. J’ai toujours travaillé, je ne conçois pas le fait de ne pas travailler ou de dépendre d’un homme, financièrement parlant ».

K-G : Au niveau professionnel, ça a été pour toi ?

N-G : « J’ai eu plusieurs activités en CDD, mais ma plus grande chance a été avec la CAF en janvier 2007. A la Direction du Travail à Bisdary, j’ai été en CDD, je faisais Pointe-Noire Gourbeyre pour aller travailler tous les jours en ambulance, matin et soir, aller-retour. J’étais également inscrite dans une agence de travail pour personnes à mobilité réduite AGIP Cap-Emploi. Ce sont eux qui m’ont contacté un jour pour me dire que la CAF recrutait des travailleurs en situation de handicap mais qu’il y a un concours à passer, est-ce que je veux tenter l’expérience. Je me suis dit qui ne tente rien n’a rien ».

Puis, Nathalie passe avec succès toutes les épreuves écrites et orales en vue de son admission au sein de l’institution qu’est la Caisse d’Allocations Familiales qui se trouve au siège, en qualité de technicien conseil (prestations familiales CAF).

K-G : Comment t’es venu l’idée d’écrire un livre ?

N-G : « En fait, il s’est passé plusieurs choses. J’ai mal vécu le handicap en Guadeloupe. La mentalité est différente. Quand je suis arrivée à 20 ans, on me regardait comme une bête curieuse. Toujours d’ailleurs. (Rires). De toute façon, ici, il suffit que tu sois différent…Le handicap c’est un sujet tabou en Guadeloupe. Il y a une réflexion qui m’a limite blessée, c’est lorsque un proche a dit a un enfant à côté de moi, sans faire attention à moi :

– Ou ka fè kon handicapé !!!

Après la personne se retourne vers moi et me dit :

– Tu sais faut pas le prendre mal, ce n’est pas pour toi que j’ai dit ça.

– Oui mais je suis invalide, je suis handicapée, donc forcément je me sens concernée, a-t-elle répondu. Elle poursuit :

« Au fur et à mesure de mes exploits, ma mère m’a toujours dit :

– Tu sais Nat, tu devrais écrire un livre un jour, pour montrer aux gens que lorsque l’on croit on peut s’en sortir.

…Mais moi, je ne me sentais pas capable, je n’avais pas confiance en moi. Je me disais souvent : avec un handicap quel homme s’intéresserait à moi, est-ce que je pourrai vivre seule ? Je me disais que je ne pourrai jamais vivre seule, surtout après le départ de mon mari, mais finalement je suis restée longtemps seule. Et voilà !!! Cela m’a appris que je pouvais m’en sortir seule tout en ayant un handicap. Puis, après l’amputation, j’ai passé mon permis ».

K-G : Le fait de vivre seule, qu’est-ce que ça t’a appris réellement ?

N-G : « Eh bien, l’autonomie. Cela veut dire qu’un handicap n’est pas une fin en soi, ce n’est pas un frein. Si on veut s’en sortir, on peut s’en sortir, si on vous donne les moyens. En tant qu’handicapé, tu es obligée de te battre deux fois plus ».

 K-G : Se battre contre quoi ?

N-G : « Contre le regard des gens, déjà. Moi, je n’aime pas qu’on me materne, qu’on me protège tout ça. Parce que ce n’est pas ça la vie, la vie elle est dure. La vie ce n’est pas tout beau, d’autant plus que quand tu as un handicap, c’est encore plus difficile. Ça m’a appris que la vie n’est pas facile, qu’il faut se battre, se donner les moyens quand on veut quelque chose. De toute façon, faire les choses à ta place, ça ne t’aide pas, ça ne te rend pas service ».

 K-G : Depuis combien de temps cette idée de livre a germé ?

N-G : « Il y a deux ans que j’ai commencé à écrire en fait, mais le déclic a été le regard des gens ici : le côté tabou du handicap en Guadeloupe. C’est la méchanceté des gens, la méchanceté gratuite des gens. Je me suis dit non ce n’est pas un hasard : un jour j’étais sur facebook, et une amie de longue date avait mis une publicité sur sa page concernant une de ses cousines qui est écrivain public. J’ai dit non ce n’est pas un hasard, c’est le moment d’écrire mon livre. Et je l’ai contacté. Mais ça faisait longtemps que ça germait.  

K-G : Qu’as-tu voulu écrire ?

N-G : « Je parle de mon vécu, de mes souffrances, j’explique comment je souffre de l’intolérance des gens. Parce que j’ai beaucoup souffert, que ce soit à l’école, au travail, de l’intolérance des gens. On pense que parce que tu es invalide, on t’offre un travail sur un plateau, on me l’a souvent dit.          

 K-G : Qu’est-ce qu’on retrouve dans ton livre ?

N-G : « Je parle de ma naissance, je parle du handicap, dans ma famille (papa, maman, frères), comment il est perçu, j’ai toujours été perçu comme quelqu’un de normal. Je parle aussi de mes opérations clés, de mes deux amputations. Je dis également que mon handicap est une injustice de la vie parce que je n’ai pas demandé à être comme cela, Genej’ai tellement d’amour à donner à un enfant, j’ai des nièces et des neveux, mais ce n’est pas la même chose. Je parle de ma scolarité qui a été une période de rejet pour moi. Quand t’es invitée dans les boums, on ne t’invite pas à danser ou très peu parce que tu es différente. Je parle aussi de ma vie professionnelle, de mon épanouissement, de ma solitude et de choses qui ont évolué. On m’a toujours dit que j’étais « wôs », et bien tant mieux (Rires), parce que grâce à mon caractère, je suis arrivée par mes propres moyens ».

K-G : Après l’écriture de ton livre, après le recul, quelle est l’analyse qui ressort de tout ça ?

N-G : « Je suis fière de moi. Chose que je n’arrivais pas à voir avant. Ça a été un exutoire ce livre. Ça a été une vraie thérapie. J’étais mal avant d’écrire ce livre. Je m’arrêtais trop sur le regard des gens, maintenant je m’en fous. Maintenant je peux te remballer, chose que je ne faisais pas avant, je pleurais (Rires). Il y a des gens qui ont des propos durs. Maintenant j’assume mon handicap pleinement ».

K-G : Qu’aimes-tu faire dans la vie ?

N-G : « C’est-à-dire, mis à part travailler ? (Rires) Moi, je suis passionnée de décoration d’intérieur, j’aime la vie, j’aime danser, j’aime rire, j’aime passer du temps à la plage, même seule, ça m’arrive souvent. Le dimanche, je prends ma voiture, à 9 heures du matin, je pars toute la journée à la plage seule. Il suffit de juste d’un magazine et c’est bon. Et ça c’est mon moment à moi. Je ne regrette pas ma vie. Maintenant, je prends conscience que j’ai une belle vie. J’ai eu de la chance, j’ai de la chance. J’ai rencontré les bonnes personnes au bon moment. Je me suis donnée les moyens aussi, ce n’est pas venu comme ça ».

K-G : Que penses-tu de la Guadeloupe ?

N-G : « Y’a beaucoup de choses à faire en Guadeloupe. Vis-à-vis du handicap ou de la Guadeloupe en elle-même ?

K-G : Les deux.

N-G : « Je pleurais à chaudes larmes quand on venait en famille en congés bonifiés. Je me rappelle la seule fois où les parents nous ont envoyé seuls, alors là, c’était la fête. Mes frères et moi, c’était l’adolescence, dans les zouks et tout, c’était bien. Mais là, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps quand on a pris l’avion pour rentrer en France. Et là, je me suis promise de vivre en Guadeloupe. La Guadeloupe, c’est mes racines.

K-G : Quel est ton regret quant au handicap en général dans notre société, toi qui es un exemple, qui représente aujourd’hui les personnes en situation de handicap qui sont dans l’ombre ?

N-G : « Il faut qu’elles s’assument aussi. Ne serait-ce qu’en Guadeloupe rien n’est fait pour ça. On est en 2015. L’accessibilité c’est zéro. Moi je vois comment je galère. J’ai mis Canal + parce que ne serait-ce que pour aller au Rex, c’est le parcours du combattant. Je suis obligé d’attendre que le film sorte à la télé. Mes parents n’ont jamais voulu que je sois dans une institution. J’ai vécu avec mes frères, j’ai toujours été à l’école normale. C’est en France que j’ai vécu tout ça. Mais ici, j’ai beaucoup souffert du manque d’accessibilité pour tout. Je ne comprends pas que parce que t’es invalide, on te met dans un centre. Pour moi, te mettre dans un centre, ça ne t’aide pas. C’est comme si on était une race et on les rassemble ensemble. C’est du racisme quelque part. Et c’est pour ça que je dis dans mon livre que je n’ai jamais voulu être avec un homme invalide. Pour moi, être avec une personne invalide, c’est un miroir. C’est me renvoyer à ma propre image et ça ne m’aide pas. Et moi, j’ai besoin d’un homme qui me porte, qui m’élève. Je m’élève déjà seule (Rires). Je ne comprends pas qu’il y ait des groupes de carnaval pour personnes à mobilité réduite. On n’est pas une race à part ».

K-G : Vous êtes stigmatisés c’est cela, alors que la loi veut que vous soyez dans l’ensemble ?

N-G : « Oui. Mais c’est dur. On est en 2015, ça ne se fait toujours pas, je ne vois pas comment ça va se faire en Guadeloupe. Et ça ne se fera pas tant que les parents n’assumeront pas leurs enfants. Ce que j’ai toujours apprécié, c’est que mon père, l’air de rien, il ne m’a pas facilité les choses. J’ai trouvé mon travail par moi-même. Je ne demande rien à personne. Quand j’ai eu ma première voiture, et que j’ai été voir mon père à Baillif, certaines personnes lui ont dit :

– Ah !!! Tu as offert une belle voiture à ta fille.

Mon père leur a dit :

– N’en déplaise, elle a travaillé, elle a payé sa voiture.  Elle a travaillé, elle a payé ses cours de code et de conduite. On ne lui a pas donné un sou.

C’est ce qui te construit en fait. Tout te donner sur un plateau ça ne t’aide pas ».

K-G : En conclusion, as-tu quelque chose à dire ?  

N-G : « J’aurai aimé que le handicap soit perçu autrement, qu’on ne fasse pas du handicap une espèce, mais comme des personnes à part entière. Il faudrait que les parents nat okd’enfants en situation de handicap se bougent, qu’ils les acceptent en ayant confiance et en les accompagnant. Mais que l’enfant prenne confiance en lui aussi. Je ne cache pas que pendant longtemps je n’avais pas confiance en moi, c’est ma mère qui avait confiance en moi. Et heureusement qu’elle m’a poussé à bout. Elle était dure mais ça m’a aidé. Je remercie ma mère pour ça. Je remercie mes parents, mais surtout ma mère car elle s’est sacrifiée pour moi. Elle a mis sa vie personnelle de côté. C’est maintenant depuis une dizaine d’années qu’elle a commencé à bosser. Mais toute sa vie, c’était moi. Dans ma tête, je suis une femme pleine de vie, je me vois courir. Je dis que la vie il faut la vivre pleinement, la vie elle est précieuse. On me donnait 24 heures de vie et je suis encore là, et j’ai encore plein de choses à faire. Et voilà.

Le plus grand souhait de Nathalie, c’est que le handicap ne soit pas perçu comme tabou. Encore dans les mentalités, dans les mœurs, dans la mythologie guadeloupéenne, le handicap est souvent lié au magico-religieux, à une malédiction, etc., autant d’idées qui n’aident pas à celui qui est en situation de handicap à s’accepter, à accepter son image telle qu’elle est.    

Koezyon-Glob.fr

 

 




19 Commentaires to “Interview de Nathalie GENE, auteure de l’ouvrage « Ma revanche sur la vie » : « J’aurai aimé que le handicap soit perçu autrement, qu’on ne fasse pas du handicap une espèce, mais comme des personnes à part entière »”

  1. Bonjour,
    Le hasard veut que je tombe sur votre titre, car je viens d’ écrire ma biographie « ma revanche sur l’ avis » mais pas la vie ! un jeu de mot, si je peux je lirai votre livre, j’ ai 59 ans, vis en Lorraine. Bravo à vous ! cordiales pensées.

  2. J.ai lu ton livre. Super. Roulot Bravo. Ton témoignage est poignant. Sa nous fait prendre conscience.

  3. Une belle revanche que voilà. Un ouvrage que je vais m’empresser d’acheter. On ne s’est connu qu’un temps, mais de pur bonheur. Heureuse et fière de voir tu as continué à te battre en ce que tu crois. La persévérance m’as tu toujours dis…. tu en es la preuve vivante. Felicitations et ne change pas. Les belles personnes comme toi ne doivent pas changer pour rentrer dans les moules de la vie basique. Bien au contraire continue de t’affirmer, ta rechanche sur la vie sera ta récompense sur les médisances des autres… avec toute ma sympathie mon amie de lycée

  4. Anaïs gengoul // avril 17, 2016 á 3:17 // Répondre

    super témoignages Nathalie j’ai moi même le spina bifida et je me reconnais à travers tes mots qui Mon beaucoup touchée je suis aussi de la Guadeloupe mais je vie en France depuis plusieurs années jacheterai ton livre car tu me donne envie de le lire bravo pour ton témoignage

    • Quel sorte de spina bifida as tu? Ça ne doit pas être évident tous les jours, je suppose? Je t’encourager a te battre.a bientôt.

  5. Super témoignage cousine on est tous fière de toi. Une belle personne de l’intérieur comme de l’extérieur.

  6. Je confirme que Nat est une femme qui nous donne une leçon de vie tous les jours. Elle ne montre jamais ses angoisses. Elle St pleine de vie, de souri. C’est très agréable de passer des moments avec elle. Je t’aime ma Nat. Ne change jamais

  7. Nathalie GENE confirme le regard stigmatisant qu’il y a en Guadeloupe sur le handicap. Cela n’aide pas la personne dans cette situation à se responsabiliser et à s’autonomiser.
    Les mentalités doivent évoluer dans notre département.
    L’auteure reste un espoir pour ceux qui doutent de leur pouvoir dépasser leur handicap pour mener une vie normale.

  8. J’ai eu le privilege de rencontrer nathalie a l’afpa. C’etaita l’epoque un bout de femme qui me fascinait. Bravo temoignage emouvant . Merci

  9. Super témoignage.

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